Решение об отказе бесплатного препарата Арсению Лихачеву из Воронежа, который болеет спинально-мышечной атрофией, выносило не воронежское медучреждение. Об этом 26 января сообщила региональная пресс-служба Правительства области.
Препарат, который стоит около 2,5 миллионов долларов, помогает малышам (не достигшим двух лет) преодолеть последствия заболевания.
По запросу Воронежской областной детской клинической больницы №1 в Москве 12 января был проведен консилиум трех федеральных медицинских центров. Специалисты Российской детской клинической больницы им. Пирогова, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей», «Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева решали вопрос о назначении препарата Золгенсма двухлетнему Арсению.
Заключение было вынесено неутешительное для матери ребенка – отменить генозаместительную терапию препаратом Онасемноген Аберпарвовек (торговое наименование "Золгенсма"). Решение основывалось на том, что мальчику исполнилось уже два года, и он входит в группу риска: препарат ему не только не поможет, а может привести к необратимым последствиям, угрожающим жизни мальчика.
Заключительный документ был отправлен в департамент здравоохранения через защищенную электронную систему Минздрава РФ. 24 января полученный результат консилиума был оглашен маме Арсения – Яне Геннадьевне.
Так получается, что лицензию на проведение терапии дорогостоящим препаратом имеют только эти три федеральных центра. Так что велика вероятность, что даже при полном сборе денег на препарат, ребенку могут отказать в проведении терапии, которая ему не показана.
Оставляйте комментарии в наших социальных сетях: ВКонтакте, Одноклассники, Фейсбук.
