Родители двухлетнего Арсения Лихачева из Воронежа борются за его жизнь. У мальчика спинально-мышечная атрофия, тяжелое нервно-мышечное заболевание.
Еще недавно у семьи была надежда, что Арсений Лихачев сможет получить бесплатную инъекцию нового препарата Золгенсма, который зарегистрировали в России в конце 2021 года.
Однако решение федерального консилиума медиков потрясло маму и папу мальчика: в уколе препарата ему отказали, сославшись на то, что ребенок не соответствует нужным критериям. Так, мальчику уже есть полных два года, а это лекарство вводят лишь малышам, не достигшим этого возраста.
Но у родителей ребенка есть контраргумент: вес малыша еще не увеличился до предельной для препарата нормы, он весит меньше 21 кг. Об этом и о своей боли написали в своих соцсетях родители Арсения.
Семья планирует хлопотать о пересмотре решения консилиума и снова продолжать ранее начатый сбор денег на укол. Цена дозы препарата немыслима для обычной воронежской семьи: почти 2,5 миллионов долларов. Драгоценное время уходит, а коварный недуг не ждет: у больных СМА происходит постепенная атрофия мышц, прекращается работал легких, что вызывает летальный исход.
Арсений Лихачев в данный момент единственный ребенок в регионе, которому по показаниям здоровья необходим укол Золгенсма. Мама и папа мальчика намерены бороться до последнего за своего сына.
Оставляйте комментарии в наших социальных сетях: ВКонтакте, Одноклассники, Фейсбук.
