Акция «Никогда не сдавайся!» прошла на прошлой неделе в одном из торговых центров Воронежа. В школе для пациентов с больными работали неврологи из областного и городского кабинетов рассеянного склероза, психолог, офтальмолог, специалисты медико-социальной экспертизы. Акция собрала всего несколько десятков человек. Однако касается эта проблема намного большего количества людей.
- Воронеж почему-то оказался в зоне высокого риска. В среднем по России на 100 тыс. жителей 20 больных, а у нас – 65. Еще больше в Санкт-Петербурге – свыше 70. При этом среди воронежских пациентов распространена тяжелая форма, так что прийти на наши акции могут немногие. Большинство начинают вести замкнутую иллюзорную жизнь, поэтому важно вытягивать их из дома, - сказала председатель правления Воронежской региональной общественной организации больных рассеянным склерозом Татьяна Подоприхина.
Защититься от рассеянного склероза невозможно, так как до сих пор неясно, что что запускает разрушение. Говорят, это болезнь цивилизации. Больше всего болеет белая раса.
- Были случаи, когда африканцы приезжали к нам учиться и заболевали. Но симптоматика была значительно легче, - прокомментировала Татьяна Подоприхина.
Рассеянный склероз считают социально значимой болезнью неспроста: чаще всего она поражает трудоспособных людей в возрасте до 30 лет. К моменту постановки диагноза у большинства уже наблюдаются изменения, поэтому более чем в 70% случаев пациенты сразу становятся инвалидами III группы.
Успеть поймать
«Болезнь-хамелеон», «обезьяна всех болезней» - так называют рассеянный склероз. Симптоматика может быть разной, в зависимости от участка поражения мозга. Но чаще сначала возникают проблемы с глазами.
- Это может быть боль при движении глаз или туман. Зрение может пропасть целиком или частично, но затем полностью восстановиться. На такие особенности надо обращать внимание. В трети случаев дебют рассеянного склероза начинается с воспалительного процесса в зрительном нерве. При этом зачастую нет проявлений на глазном дне. Так что не только пациентам, но и врачам нужно быть предельно внимательными, - прокомментировала ассистент кафедры глазных болезней института профессионального образования Самарского государственного медицинского университета, кандидат медицинских наук Евгения Синеок, которая специализируется на методах ранней диагностики рассеянного склероза.
Большинство списывает эту симптоматику на банальное переутомление. Люди могут игнорировать – а иногда и попросту не замечать – и другие проявления: головокружение, пошатывания, постоянную усталость, онемение.
- У меня была пациентка, молодая девушка. К ней обратился прохожий: «Девушка, вы потеряли туфельку». У нее онемела стопа, она потеряла обувь и даже этого не заметила, - рассказала Евгения Синеок.
Поймать начало болезни практически невозможно. Пациент обращается, когда уже есть явные нарушения. Но важно выявить ее на начальной стадии, потому что есть препараты, которые сдерживают разрастание так называемых бляшек рассеянного склероза и, следовательно, прогрессирование болезни.
Лекарства дорогие – по 40 тыс. рублей, по 80 тыс. рублей. Воронежцы с подтвержденным диагнозом получают их бесплатно по федеральной программе.
- Но для тех, у кого злокачественное течение, - решения пока нет. Для пациентов с первично-прогредиентной, вторично-прогредиентной формами пробуют лечение стволовыми клетками, но у него много ограничений, поэтому подходит немногим, - сказала Татьяна Подоприхина.
Вызов мировой медицине
Для больных с рассеянным склерозом остро стоит вопрос не только лечения, но и реабилитации. К сожалению, в России специализированный восстановительный центр есть только в Омске.
Участники акции Анжела и Елена посетовали, что нет даже реабилитационно-спортивных мероприятий под наблюдением врача.
- В прошлом году в фитнес-клубе я попала к тренеру-медику, которая знала проблемы рассеянного склероза. Это было большое везение. Я получила великолепный результат – начала ходить без палочки! Теперь я всем объясняю, насколько для нас важны грамотные физические упражнения, - сказала Елена.
Она отметила, что для людей с рассеянным склерозом важно и общение между собой, и консультации специалистов.
- Очень здорово, что здесь присутствуют психологи, неврологи. Многие стесняются открывать проблемы, из-за этого заболевание усугубляется. Так что психолог – и даже иногда и психиатр – крайне нужен, - считает Елена.
Татьяна Подоприхина добавила, что совместные акции с региональным департаментом здравоохранения в подобном формате проходят дважды в год. И обязательно к ним привлекают психологов.
- Важно правильно принять диагноз, понять его. Кто-то пытается скрыть болезнь - это объяснимо, это право пациентов. Ведь некоторые из них занимают высокие должности. А наша задача помочь адаптироваться к новой жизни, - сказала общественница.
Рассеянный склероз – вызов цивилизации. Почему клетки, которые должны защищать, начинают разрушать собственный организм? Как восстановить иммунную систему, как ее переориентировать? Это вопросы, на который пока мировая медицина ответить не может.