Воронежские СМИ сообщили о том, что годовалый ребенок с очень редким генетическим заболеванием не получает жизненно необходимый препарат. В министерстве здравоохранения по Воронежской области прокомментировали ситуацию.
Ребенок поступил в Воронежскую областную детскую больницу №1 (ВОДКБ №1) с редким диагнозом: «Гиперфенилаланинемия, обусловленная недостаточностью биоптеринового кофактора, обусловленная мутациями в гене PTS». Ранее малыш проходил лечение в федеральном центре, где по показаниям, не упомянутым в инструкции по применению, назначили определенный лекарственный препарат, который ранее назначали только взрослым.
Врачи из ВОДКБ №1 провели совещание, чтобы обсудить возможность назначения этого препарата для маленького пациента. В связи с редкой патологией у малыша и ограниченными данными по применению препарата в нашей стране в консилиуме по видеосвязи принимали участие специалисты трех федеральных центров. В итоге врачи назначили ребенку этот лекарственный препарат.
С 10 марта малыш находится под пристальным вниманием медиков в Воронежской детской больнице. Для того, чтобы ускорить закупку лекарственного средства, министерство здравоохранения устроило малые торги на госзакупках, но, к сожалению, они не состоялись. Мероприятия по поиску препарата продолжаются.
Ребенка скорее всего госпитализируют в один из федеральных медцентров, чтобы ему там предоставили жизненно необходимое лекарство.
Раннее «МК в Воронеже» сообщал, что Бастрыкин поручил проверить дело ребенка-инвалида в Воронежской области.
